BJ Stasio o zagovaranju i primanju humanitarne nagrade Hingsburger za 2025. godinu
„Učiniti da svijet radi za vas: Ponekad je potrebno samo aktivno slušanje s obje strane“
Zagovornik prava osoba s invaliditetom i aktivista BJ Stasio dobitnik je nagrade Hingsburger za humanitarnu pomoć za 2025. godinu koju dodjeljuje Nacionalni savez za stručnjake za direktnu podršku (NADSP) . Nagrada priznaje BJ-evu cjeloživotnu posvećenost pravdi, inkluziji i pravima osoba s intelektualnim i razvojnim invaliditetom. BJ-evo liderstvo kao samozastupnika, edukatora i pokretača promjena oblikovalo je javnu politiku, proširilo pristup biračima i osnažilo bezbroj pojedinaca širom države New York i šire.
Pored toga što je bio savjetnik u upravnom odboru organizacije Samozastupnici države New York (SANYS) i stručnjak za vršnjake u Uredu za osobe s razvojnim teškoćama (OPWDD) države New York , BJ je sarađivao s LIFEPlan CCO NY i ACANY na oblikovanju strategija planiranja usmjerenih na osobu.
BJ-ev rad premošćuje politiku, lično osnaživanje i transformaciju zajednice. Imali smo privilegiju razgovarati s BJ-em o njegovom putu zagovaranja, šta za njega znači dobijanje Hingsburgerove humanitarne nagrade i kako utire put sljedećoj generaciji samozastupnika i pokretača promjena.
Možete li podijeliti kako je započelo vaše putovanje samozastupanja?
„Moje putovanje zagovaranja vjerovatno je počelo kada sam imala 16 godina. Protestovala sam zbog nemogućnosti pristupa restoranu. To je bilo odmah nakon što je Zakon o Amerikancima s invaliditetom potpisan 1990. godine. Vrlo je zanimljivo, kada ispričam priču i prisjetim se tih vremena, zalagala sam se samo za sebe. Nisam razmišljala o tome kakav će učinak ono što radim imati na bilo koga drugog. Razmišljala sam samo o zagovaranju koje sam radila za sebe. Mislim da sam, kako sam starila, shvatila da moram izgraditi savezništvo. Kao sa svojim osobljem i ljudima s kojima dolazim u kontakt. Sada imam veliku mrežu ljudi kojima se obraćam kada imam problem u vezi sa zagovaranjem. Ponekad mi se obraćaju jer znaju da sam vrlo dobro povezana. Dakle, morate izgraditi vlastitu mrežu zagovaranja u zajednici u kojoj živite da bi vaše zagovaranje uspjelo. Niko ne može sam da se bavi zagovaranjem.“
Šta za vas znači Hingsburgerova humanitarna nagrada?
„Pa, bila sam šokirana što ljudi misle da sam humanitarka jer ono što radim smatram samo onim što bi trebala raditi kako bih svoju zajednicu oko sebe učinila boljim mjestom za život. I ispostavilo se da je sa svim nacionalnim zalaganjem koje radim, zalaganjem za zdravstvenu zaštitu i drugim zalaganjem, to jednostavno nešto što bi trebala raditi, kao da tražim nepravdu i pokušavam je ispraviti, jer ako ne počnem da je ispravljam, bit će gore za sljedeću osobu. Dakle, dobiti humanitarnu nagradu je sjajno i priznanje je sjajno, [ali] ova nagrada ne dolazi samo s mojom krvlju, znojem, suzama i razočaranjem. Dolazi s osjećajima drugih, jer se moje zalaganje ne događa bez podrške mnogih ljudi. I iako sam lider, ponekad morate biti u pozadini kao lider i pustiti druge ljude da vam pokažu put. Ne želim uvijek voditi. Želim biti u pozadini, bodriti ih i pomagati im da izgrade svoje vještine. Ova humanitarna nagrada koju primam je u čast svih.“ koji su slijedili moj primjer i nekako pronašli svoj vlastiti način da vode sebe.”
Predvodili ste nevjerovatne inicijative, od reforme zdravstva do edukacije birača. Postoji li određeni trenutak ili dostignuće koje vam je posebno značajno?
„Pa, vjerovatno se radi o nekoliko sitnica, poput toga što je uvođenje pristupačnog panoramskog kotača na zabavnom mjestu u Buffalu vjerovatno jedna od stvari na koje sam najponosniji, jer je sve što je bilo potrebno bio razgovor s vlasnikom objekta, i imamo pristupačan panoramski kotač za osobe s invaliditetom. U mom gradu Buffalu neko vrijeme nismo imali koordinatora za osobe s invaliditetom, pa sam sjeo sa svojim vijećnikom i napisali smo rezoluciju za ured gradonačelnika kako bismo stvorili tu poziciju. Dakle, to su dvije stvari na koje sam najponosniji, vjerovatno zato što stalno vidim plodove rada, jer živim u zajednici. Stvari koje su mi najvažnije su kada čujem ljude koji prvi put sjednu na panoramski kotač ili kada čujem dobre stvari iz ureda koordinatora za osobe s invaliditetom.“
Šta vas drži prizemljenim i motivisanim u vašem radu?
„Moja vjera u sebe i vjera da se stvari mogu promijeniti ako uvijek progovoriš i nikad ne šutiš. I da, iscrpljujuće je uvijek progovoriti i nikad ne šutjeti, ali [vrijedi] nagrada koje dolaze kada vidiš promjenu koja se može napraviti.“
Usko ste sarađivali sa LIFEPlanom i ACANY-jem na oblikovanju strategija planiranja usmjerenih na osobu. Po vašem mišljenju, zašto je toliko važno da sistemi drže pojedinca u središtu svog rada?
„Ako kažete da ste usmjereni na osobu, morate to zaista i misliti. Ljudi to kažu samo zato što je to popularna riječ, ali vi to zaista morate učiniti. Bez ljudi za koje radite i koje podržavate, ne bi bilo sistema. Što više učinite da im pomognete da imaju život kakav žele, manje ćete morati učiniti kasnije, a oni će se više baviti onim što žele za svoj život. Umjesto da im se govori šta žele za svoj život, jer mnogim ljudima koji primaju usluge se nekako govori da je to ono što trebaju raditi.“
Kako podstičete stručnjake za podršku i menadžere njege da izgrade iskrene odnose s ljudima koje podržavaju?
„Samo razgovarajte s ljudima. Kao što kažem, krenite s njima u dijalog, upoznajte ih kao ljude, a ne kao zapise. Što se mene tiče, želim da me upoznaju kao osobu kakva jesam, a ne kao zapis koji čitaju. To je ključ za to da budete zaista usmjereni na osobu.“
Podržali ste sljedeću generaciju zagovornika kroz „Umjetnost zagovaranja“ i druge napore u koje ste bili uključeni. Koji biste savjet dali mladim samozastupnicima koji tek započinju svoje putovanje?
„Iskreno bih rekao/rekla da ako se brinete da ćete nekoga naljutiti, ne brinite o tome, jer će možda usput nešto naučiti. To otvara vrata široj diskusiji o tome 'zašto ste to rekli?' ili 'šta ste time mislili?' Jer to nije samo jednokratna odluka, jer obično kada čujete ne, odustanete. Ali ja sam dovoljno pametan/pametna da pitam: 'zašto ste rekli ne?' ako mi nema smisla. Želim znati šta možemo učiniti da 'ne' pretvorimo u 'da'.“
„I ne bojte se biti ono što jeste. Ne izvinjavajte se. Nikada se ne izvinjavajte što ste ono što jeste. Jer ako se izvinjavate što ste ono što jeste, varate sebe i oduzimate sebi dobar život.“
Imate li savjet o tome kako članovi porodice, prijatelji i zajednica mogu najbolje podržati osobe s invaliditetom?
„Zapamtite, oni su ljudska bića i pripadaju zajednicama u kojima žive. Dakle, treba ih uključiti bez obzira mogu li govoriti ili ne.“
Koju poruku biste željeli podijeliti s menadžerima za njegu , samozastupnicima i porodicama koje je vaša priča inspirirala?
„Pa, vrlo jednostavno, nemojte se inspirisati mojom pričom. Pomozite ljudima da pronađu svoju vlastitu priču i neka vas inspiriše tako što ćete krenuti na to putovanje sa sobom.“
„Samo želim živjeti po uzoru i nadam se da će neko uzeti moj primjer i reći, pa, ako je BJ to uradio, trebao bih i ja probati. I iako moj način može biti malo drugačiji i malo neugodan, to je namjerno. Nisam ovdje da bih ljudima pružio osjećaj udobnosti, topline i ugode. Ovdje sam da ih natjeram da se zapitaju. Ovdje sam samo da budem svoj i da imam taj dobar život koji mi sistem obećava.“