Το ταξίδι του Frank με την αυτοκατεύθυνση και τη διαχείριση της φροντίδας
Στην ACANY, γιορτάζουμε τη δύναμη της ανθρωποκεντρικής φροντίδας. Κάθε ιστορία που αφηγούμαστε αφορά τον τρόπο με τον οποίο οι υποστηρίξεις και οι υπηρεσίες μπορούν να ανοίξουν πόρτες σε μια πλήρη και ουσιαστική ζωή. Η ιστορία του Φρανκ είναι ένα ισχυρό παράδειγμα αυτού. Αν και δεν επικοινωνεί με λέξεις, ο Φρανκ εκφράζεται καθημερινά μέσω της συσκευής επικοινωνίας του, των πράξεών του και των παθών του.
Με την υποστήριξη της μητέρας του, κας Vaca, και της υπεύθυνης φροντίδας του, Lizeth, ο Frank κατάφερε να μεταβεί από την αβεβαιότητα στη σταθερότητα και από τον περιορισμό στην ευκαιρία.
Μια νέα αρχή με αυτοκατεύθυνση
Όταν η Lizeth συνάντησε για πρώτη φορά τον Frank και την οικογένειά του, ήταν συγκλονισμένοι από τις καθυστερήσεις στις υπηρεσίες. Η κυρία Vaca θυμάται ότι ήταν απογοητευμένη με τη διαδικασία:
"Estábamos en pausa. No teníamos los servicios adecuados, y fue muy difícil para mí sola." ("Ήμασταν σε ακινησία. Δεν είχαμε τις κατάλληλες υπηρεσίες, και ήταν πολύ δύσκολο για μένα μόνο μου").
Η Lizeth ανέλαβε να καθοδηγήσει την οικογένεια. Εργάστηκε για τον εντοπισμό ενός νέου μεσίτη, εξήγησε τις επιλογές για αυτοκαθοδήγηση και υπενθύμισε στην κυρία Vaca ότι είχε μια επιλογή.
"Ήθελα να ξέρει ότι μπορούσε να διαλέξει όποιον αισθανόταν πιο άνετα. Ο στόχος ήταν να κάνουμε τον Φρανκ να προχωρήσει και πάλι μπροστά", δήλωσε η Lizeth.
Αυτή η αλλαγή σηματοδότησε την αρχή του ταξιδιού του Φρανκ στις υπηρεσίες αυτοκαθοδήγησης - ένα μοντέλο που του επέτρεψε να ζήσει μια πολύ πιο ενεργή και εξατομικευμένη ζωή.
Οι σωστές υποστηρίξεις τη σωστή στιγμή
Μέσω του προϋπολογισμού αυτοκαθοδήγησης, ο Φρανκ έχει τώρα πρόσβαση στην Κοινοτική Χειραφέτηση, στο Πρόγραμμα Ημέρας Χωρίς Τείχη και σε ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένου ενός αφοσιωμένου Ειδικού Κοινοτικής Χειραφέτησης που ονομάζεται Elijah.
Η κα Vaca εξηγεί:
"Con el apoyo de su trabajador de Habilitación en la Comunidad, Frank puede salir todos los días. Él va al gimnasio, va a sus clases comunitarias, y participa en actividades sociales." ("Με την υποστήριξη του εργάτη του για την αποκατάστασή του στην κοινότητα, ο Frank μπορεί να βγαίνει έξω κάθε μέρα. Πηγαίνει στο γυμναστήριο, παρακολουθεί κοινοτικά μαθήματα και συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες.")
Σε αντίθεση με τα παραδοσιακά προγράμματα που βασίζονται σε χώρους, το μοντέλο Without Walls επιτρέπει στον Φρανκ να περνάει τον περισσότερο χρόνο του στην κοινότητα - κάτι που ταιριάζει πραγματικά στην προσωπικότητά του.
"Ξέραμε και οι δύο ότι ο Φρανκ ήταν πολύ εξωστρεφής για ένα πρόγραμμα με βάση την τοποθεσία. Του αρέσει να είναι έξω και να ασχολείται. Το άγχος του αυξάνεται όταν είναι κολλημένος στο σπίτι. Το Without Walls ήταν η σωστή επιλογή", εξήγησε η Lizeth.
Μια γεμάτη και ενεργή ζωή
Οι μέρες του Φρανκ είναι τώρα γεμάτες σκοπό. Πηγαίνει στο γυμναστήριο, απολαμβάνει μαθήματα στην κοινότητα, περνάει χρόνο στο λούνα παρκ και έχει αναπτύξει ρουτίνες που του δίνουν χαρά και σταθερότητα.
"A Frank le gusta vivir la vida sin límites", μοιράστηκε η κ. Vaca. ("Στον Φρανκ αρέσει να ζει τη ζωή χωρίς όρια").
Περιέγραψε πόσο του αρέσουν τα τρενάκια και οι βόλτες στα λούνα παρκ:
"Si pasa un fin de semana completo sin poder salir, se pone muy ansioso. Él necesita estar en movimiento, disfrutando de la vida." ("Αν περάσει ένα ολόκληρο Σαββατοκύριακο χωρίς να μπορεί να βγει έξω, αγχώνεται πολύ. Πρέπει να είναι ενεργός, να απολαμβάνει τη ζωή.")
Βρίσκοντας τη φωνή του μέσω της τεχνολογίας
Μια από τις πιο μεταμορφωτικές αλλαγές ήταν η συσκευή επικοινωνίας του Frank. Στο παρελθόν, μπορούσε να σηματοδοτεί μόνο βασικά συναισθήματα όπως χαρά ή λύπη. Σήμερα, μπορεί να φτιάχνει πλήρεις προτάσεις και να εκφράζει τις ανάγκες του με μεγαλύτερη σαφήνεια.
Για παράδειγμα, όταν αισθάνεται πόνο, μπορεί τώρα να λέει: "Αισθάνομαι πόνο στα γόνατά μου επειδή έχω μια φουσκάλα από το γυμναστήριο". Μπορεί επίσης να χρησιμοποιήσει εικόνες και φράσεις για να παραγγείλει φαγητό, να επιλέξει δραστηριότητες ή να αναγνωρίσει ανθρώπους στη ζωή του.
"Προηγουμένως, έπρεπε να πω αυτό που ήθελα. Τώρα μπορεί να μου το πει απευθείας", δήλωσε η κ. Vaca. ("Πριν, έπρεπε να μαντέψω τι ήθελε. Τώρα μπορεί να μου το πει κατευθείαν").
Αυτή η τεχνολογία έδωσε στον Φρανκ ανεξαρτησία και έλεγχο στην καθημερινή του ζωή, κάτι που η μητέρα του και ο υπεύθυνος φροντίδας του θεωρούν ότι του άλλαξε τη ζωή.
Ο αντίκτυπος των υπηρεσιών - και η απειλή περικοπών
Για την κ. Vaca, ο αντίκτυπος αυτών των υπηρεσιών είναι σαφής:
"Siento que su vida no tendría el mismo propósito sin estos apoyos. Todo lo que tiene ahora le da algo que esperar cada día. Χωρίς χρήματα, τι θα γινόταν με αυτόν;"
("Αισθάνομαι ότι η ζωή του δεν θα είχε τον ίδιο σκοπό χωρίς αυτά τα στηρίγματα. Όλα όσα έχει τώρα του δίνουν κάτι για να προσβλέπει. Χωρίς χρηματοδότηση, τι θα του συνέβαινε;")
Η Lizeth συμφωνεί: "Ο Φρανκ αποδεικνύει ότι η αναπηρία δεν σημαίνει περιορισμό. Με τις κατάλληλες υποστηρίξεις, μπορεί να κάνει ό,τι και οποιοσδήποτε άλλος - να ζήσει μια κοινωνική, δραστήρια και χαρούμενη ζωή".
Ένα μήνυμα προς άλλες οικογένειες
Όταν ρωτήθηκε τι συμβουλή θα έδινε σε οικογένειες που περιμένουν για υπηρεσίες ή που μόλις ξεκίνησαν τη διαδικασία, η κ. Vaca προσέφερε ενθάρρυνση:
"Puede ser frustrante y hay mucha espera, pero no se den por vencidos. Vale la pena al final, porque sus hijos realmente se benefician a largo plazo." ("Μπορεί να είναι απογοητευτικό και υπάρχει πολλή αναμονή, αλλά μην τα παρατάτε. Αξίζει τον κόπο στο τέλος, γιατί τα παιδιά σας θα επωφεληθούν πραγματικά μακροπρόθεσμα.")
Ζώντας πλήρως, χωρίς όρια
Η ιστορία του Φρανκ είναι μια ιστορία ανθεκτικότητας, υπεράσπισης και χαράς. Με τις κατάλληλες υποστηρίξεις - αυτοκαθοδήγηση, κοινοτική αποκατάσταση, προγράμματα Without Walls και τη συσκευή επικοινωνίας του - ζει μια ζωή γεμάτη νόημα και σκοπό.
Στην ACANY, έχουμε την τιμή να βαδίζουμε μαζί με τον Frank, την κα Vaca και τη Lizeth σε αυτό το ταξίδι. Τα επιτεύγματά του μας υπενθυμίζουν ότι κάθε άτομο, ανεξάρτητα από την αναπηρία του, αξίζει την ευκαιρία να ζήσει πλήρως και χωρίς όρια.