Το ταξίδι του Kenley: Ανεξαρτησία μέσω της βοηθητικής τεχνολογίας

Στα 13 της χρόνια, η Kenley Jordan ζει μια ζωντανή ζωή, περιτριγυρισμένη από φίλους, οικογένεια και τα αγαπημένα της χόμπι. Ανυπομονεί να πάρει το σχολικό λεωφορείο κάθε μέρα και απολαμβάνει το κολύμπι, το μαγείρεμα, την ιππασία, τη φωτογραφία και το να περνάει χρόνο με την στενή ομάδα φίλων της. Μέσω του προγράμματος Self Direction και με την υποστήριξη της Care Manager της, Amanda, η Kenley έχει πρόσβαση σε προγράμματα και υπηρεσίες που ταιριάζουν στα ενδιαφέροντα και τις ανάγκες της. Η Kenley χρησιμοποιεί ένα iPad για να συμμετέχει στις δραστηριότητες που επιλέγει και να επικοινωνεί με τους ανθρώπους της ζωής της. Η επικοινωνιακή της πορεία δεν ήταν χωρίς προκλήσεις, αλλά χάρη στην αφοσίωση της οικογένειάς της, της εκπαιδευτικής ομάδας και της Care Manager, η Kenley συνεχίζει να μεγαλώνει, να εκφράζεται και να ζει τη ζωή με τους δικούς της όρους.

 

Η μητέρα της Kenley, Jamie, αναφέρει ότι η Kenley αρχικά άρχισε να λέει μερικές λέξεις, αλλά σταμάτησε να μιλάει όταν ήταν περίπου 18 μηνών. Την ίδια περίοδο, οι γονείς της Kenley παρατήρησαν επίσης μια μείωση στις κινητικές της δεξιότητες. Ξεκίνησαν υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης και, όταν η Kenley έφτασε σε σχολική ηλικία, άρχισαν τη διαδικασία για να λάβουν υπηρεσίες. Οι γονείς της Kenley προσχώρησαν στο LIFEPlan για να βρουν κάποιον που θα απαντούσε στις ερωτήσεις τους και θα τους έφερνε σε επαφή με υποστηρικτικά προγράμματα που θα βοηθούσαν στην ανεξαρτησία της Kenley και τη συμμετοχή της στην κοινότητα. Όταν ήρθαν σε επαφή με την Amanda, αυτή άρχισε να διευκολύνει τη διαδικασία απόκτησης υπηρεσιών αυτοκαθοδήγησης, κάτι που, σύμφωνα με τη μητέρα της Kenley, ήταν μια τεράστια ανακούφιση.

 

«Η περίοδος αναμονής από την άγνοια του να μην έχουμε υπηρεσίες μέχρι που συναντήσαμε την Amanda, ειλικρινά, ως γονέας, ένιωθα εντελώς χαμένη. Δεν ήξερα πώς να βοηθήσω το παιδί μου, γιατί δεν υπάρχει οδηγός ή βιβλίο κανόνων που να λέει σε ποιες οργανώσεις μπορείς να απευθυνθείς. Σε ποιον μπορείς να ζητήσεις βοήθεια.» – Jamie Jordan

 

Η Amanda συνέβαλε καθοριστικά στο να βοηθήσει την Kenley και την οικογένειά της να έχουν πρόσβαση σε ζωτικής σημασίας υποστήριξη και υπηρεσίες που, σύμφωνα με τον Jamie, είχαν σημαντική επίδραση στη ζωή της Kenley. Μέσω αυτών των πόρων, η Kenley έλαβε ένα διάδρομο γυμναστικής, μια καρέκλα Yogibo και, κυρίως, ένα iPad. Το iPad της Kenley μεταμόρφωσε την ικανότητά της να επικοινωνεί και έχει γίνει ένα ισχυρό εργαλείο για την ανεξαρτησία, την αυτοέκφραση και τη σύνδεση.

 

Η Kenley άρχισε να χρησιμοποιεί iPad στο νηπιαγωγείο, ακολουθώντας τη σύσταση της λογοθεραπεύτριάς της, για να τη βοηθήσει να σχηματίζει λέξεις και να εκφράζει τις ανάγκες της. Από τότε, η συσκευή αποτελεί ουσιαστικό μέρος της καθημερινής της ζωής, υποστηρίζοντας την επικοινωνία στο σπίτι, στο σχολείο και σε κοινωνικές περιστάσεις. Με μια εφαρμογή υγείας, η Kenley μπορεί να εξηγήσει πότε αισθάνεται άρρωστη ή πονάει. Χρησιμοποιεί επίσης το iPad της για να επιλέξει τι θέλει να φορέσει, τι θέλει να φάει και άλλα. Και μέσω της συνεργασίας με τον τρέχοντα λογοθεραπευτή της, η Kenley χρησιμοποιεί τώρα το iPad για να πληκτρολογεί ολόκληρες προτάσεις. Η μαμά της Kenley αστειεύεται ότι μερικές φορές το χρησιμοποιεί για να της δείξει ότι είναι δυσαρεστημένη μαζί της.

 

«Αυτή τη στιγμή λαμβάνω απαντήσεις από τυπικούς εφήβους. [] Της δίνει τη δυνατότητα να εκφράσει την άποψή της, ακόμα κι αν είναι μια αυθάδης έφηβη.» – Jamie Jordan

 

Η Kenley χρησιμοποιεί το iPad της καθ' όλη τη διάρκεια της σχολικής ημέρας για να διευκολύνει την επικοινωνία και τη μάθησή της. Στην αρχή κάθε σχολικής ημέρας, χρησιμοποιεί το iPad της για να οργανωθεί και να συμμετάσχει στην καθημερινή ενημέρωση και προγραμματισμό με τη δασκάλα και τους συμμαθητές της. Χρησιμοποιεί επίσης το iPad της την ώρα του μεσημεριανού για να διαλέξει τι θέλει να φάει. Ενώ ορισμένοι από τους συμμαθητές της χρησιμοποιούν Chromebooks για συγκεκριμένα μαθήματα, η Kenley χρησιμοποιεί το iPad της, καθώς έχει διαπιστώσει ότι το πληκτρολόγιό του είναι πιο προσβάσιμο για αυτήν. Χρησιμοποιεί επίσης το πρόγραμμα μετατροπής κειμένου σε ομιλία για να απαντά σε ερωτήσεις κατά τη διάρκεια ομαδικών συζητήσεων. Το iPad της της δίνει τη δυνατότητα να συμμετέχει ενεργά στην τάξη, να συμμετέχει σε συζητήσεις και να δημιουργεί σημαντικές σχέσεις με τους συμμαθητές και τους δασκάλους της.

 

Για την Kenley, το iPad της είναι ένα απαραίτητο βοήθημα τεχνολογίας. Την βοηθά να επικοινωνεί τα συναισθήματά της, τις ανάγκες της και τις επιλογές της. Χωρίς αυτό, είναι δύσκολο για αυτήν να εκφράσει τι έχει στο μυαλό της και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απογοήτευση. Γι' αυτό ήταν τόσο σημαντικό να αντικατασταθεί το iPad της όταν χάλασε. Αρχικά, η κάλυψη για ένα νέο iPad απορρίφθηκε δύο φορές. Η Amanda, η υπεύθυνη φροντίδας της Kenley, συγκέντρωσε επιστολές από άτομα που ανήκουν στον κύκλο της Kenley και φρόντισε να συμπεριληφθεί το iPad στο Σχέδιο Ζωής της. Με τη βοήθεια του λογοθεραπευτή της Kenley, του γιατρού της και της οικογένειάς της, η Amanda κατάφερε να υποστηρίξει με επιτυχία την αντικατάστασή του. Η Amanda είπε ότι ο κύριος στόχος της ήταν να υποστηρίξει την ανεξαρτησία της Kenley.

 

«Το μόνο που θέλω για εκείνη είναι να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη. Να εκφράζει την άποψή της και να ξέρει ότι μπορεί να είναι ευτυχισμένη και υγιής.» – Amanda Arnt

 

Η ιστορία της Kenley είναι ένα ισχυρό παράδειγμα του πώς η επιμονή και η προσεκτική διαχείριση της φροντίδας μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντικά αποτελέσματα. Με τη σωστή υποστήριξη, υπεράσπιση και βοηθητική τεχνολογία, είναι σε θέση να επικοινωνεί, να συνδέεται και να ευημερεί.