El viaje de Frank con la autodirección y la gestión de cuidados
En ACANY, celebramos el poder de la atención centrada en la persona. Todas las historias que contamos tratan sobre cómo el apoyo y los servicios pueden abrir las puertas a una vida plena y significativa. La historia de Frank es un poderoso ejemplo de ello. Aunque no se comunica con palabras, Frank se expresa cada día a través de su dispositivo de comunicación, sus acciones y sus pasiones.
Con el apoyo de su madre, la Sra. Vaca, y su gestora de cuidados, Lizeth, Frank ha podido pasar de la incertidumbre a la estabilidad, y de las limitaciones a las oportunidades.
Un nuevo comienzo con autodirección
Cuando Lizeth conoció a Frank y a su familia, estaban abrumados por los retrasos en los servicios. La Sra. Vaca recuerda sentirse frustrada con el proceso:
«Estábamos en pausa. No teníamos los servicios adecuados, y fue muy difícil para mí sola».
Lizeth intervino para orientar a la familia. Se encargó de buscar un nuevo agente, explicó las opciones de autogestión y le recordó a la Sra. Vaca que tenía la posibilidad de elegir.
«Quería que ella supiera que podía elegir a quien le hiciera sentir más cómoda. El objetivo era que Frank volviera a seguir adelante», dijo Lizeth.
Ese cambio marcó el inicio del camino de Frank hacia los servicios de autodeterminación, un modelo que le ha permitido llevar una vida mucho más activa y personalizada.
El apoyo adecuado en el momento adecuado
Gracias a su presupuesto de autodirección, Frank ahora tiene acceso a Community Habilitation, un programa diurno sin paredes y una sólida red de apoyo, que incluye a un especialista en habilitación comunitaria dedicado llamado Elijah.
La Sra. Vaca explica:
«Con el apoyo de su trabajador de Habilitación en la Comunidad, Frank puede salir todos los días. Él va al gimnasio, va a sus clases comunitarias y participa en actividades sociales».
A diferencia de los programas tradicionales basados en un centro, el modelo Without Walls permite a Frank pasar la mayor parte de su tiempo en la comunidad, algo que encaja perfectamente con su personalidad.
«Los dos sabíamos que Frank era demasiado extrovertido para un programa presencial. Le encanta estar al aire libre, participar. Su ansiedad aumenta cuando se queda encerrado en casa. Without Walls fue la elección acertada», explicó Lizeth.
Una vida plena y activa
Los días de Frank ahora están llenos de propósito. Va al gimnasio, disfruta de clases comunitarias, pasa tiempo en el parque de atracciones y ha desarrollado rutinas que le dan alegría y estabilidad.
«A Frank le gusta vivir la vida sin límites», compartió la señora Vaca.
Ella describió lo mucho que le gustan las montañas rusas y las atracciones de los parques de diversiones:
«Si pasa un fin de semana completo sin poder salir, se pone muy ansioso. Él necesita estar en movimiento, disfrutando de la vida».
Encontrando su voz a través de la tecnología
Uno de los cambios más transformadores ha sido el dispositivo de comunicación de Frank. Antes, solo podía expresar emociones básicas como alegría o tristeza. Hoy en día, puede construir frases completas y expresar sus necesidades con mayor claridad.
Por ejemplo, cuando siente dolor, ahora puede decir: «Siento dolor en las rodillas porque tengo una ampolla del gimnasio». También puede utilizar imágenes y frases para pedir comida, elegir actividades o identificar a personas de su entorno.
«Antes, yo tenía que adivinar lo que quería. Ahora él me puede decir directamente», dijo la señora Vaca.
Esta tecnología le ha proporcionado a Frank independencia y control sobre su vida cotidiana, algo que su madre y su administrador de cuidados consideran que le ha cambiado la vida.
El impacto de los servicios y la amenaza de los recortes
Para la Sra. Vaca, el impacto de estos servicios es evidente:
Siento que su vida no tendría el mismo propósito sin estos apoyos. Todo lo que tiene ahora le da algo que esperar cada día. Sin fondos, ¿qué pasaría con él?
(«Siento que su vida no tendría el mismo sentido sin estos apoyos. Todo lo que tiene ahora le da algo por lo que luchar. Sin financiación, ¿qué sería de él?»).
Lizeth está de acuerdo: «Frank demuestra que la discapacidad no significa limitación. Con el apoyo adecuado, puede hacer lo mismo que cualquier otra persona: llevar una vida social, activa y feliz».
Un mensaje para otras familias
Cuando se le preguntó qué consejo daría a las familias que están esperando recibir servicios o que acaban de iniciar el proceso, la Sra. Vaca les ofreció palabras de aliento:
«Puede ser frustrante y hay mucha espera, pero no se den por vencidos. Vale la pena al final, porque sus hijos realmente se benefician a largo plazo».
Vivir plenamente, sin límites
La historia de Frank es una historia de resiliencia, defensa y alegría. Con el apoyo adecuado —autodirección, habilitación comunitaria, programas Without Walls y su dispositivo de comunicación— está viviendo una vida llena de significado y propósito.
En ACANY, nos sentimos honrados de acompañar a Frank, a la Sra. Vaca y a Lizeth en este viaje. Sus logros nos recuerdan que todas las personas, independientemente de su discapacidad, merecen la oportunidad de vivir plenamente y sin límites.