A sus 13 años, Kenley Jordan lleva una vida llena de energía, rodeada de amigos, familiares y sus pasatiempos favoritos. Le encanta ir al colegio en autobús todos los días y disfruta nadar, cocinar, montar a caballo, hacer fotos y pasar tiempo con su grupo de amigos. A través de la autodirección y con el apoyo de su gestora de cuidados, Amanda, Kenley tiene acceso a programas y servicios que se ajustan a sus intereses y necesidades. Kenley utiliza un iPad para participar en las actividades que elige y comunicarse con las personas de su entorno. Su trayectoria en el ámbito de la comunicación no ha estado exenta de dificultades, pero gracias a la dedicación de su familia, su equipo educativo y su gestora de cuidados, Kenley sigue creciendo, expresándose y viviendo la vida según sus propios términos.
La madre de Kenley, Jamie, cuenta que Kenley empezó a decir algunas palabras, pero dejó de hablar cuando tenía unos 18 meses. En ese momento, los padres de Kenley también notaron un deterioro en sus habilidades motoras. Comenzaron con servicios de intervención temprana y, cuando Kenley alcanzó la edad escolar, iniciaron el proceso para obtener servicios. Los padres de Kenley se unieron a LIFEPlan para encontrar a alguien que respondiera a sus preguntas y los pusiera en contacto con apoyos y programas que ayudaran a fomentar la independencia de Kenley y su participación en la comunidad. Cuando se pusieron en contacto con Amanda, ella comenzó a facilitar el proceso para obtener los servicios de Self Direction, lo que, según la madre de Kenley, fue un gran alivio.
«El período de espera desde la incertidumbre de no tener servicios hasta que conocimos a Amanda, sinceramente, como padre, me sentí completamente perdido. No sabía cómo ayudar a mi hijo porque no hay ninguna guía ni manual que diga cuáles son las organizaciones a las que puedes acudir. A quién puedes pedir ayuda». – Jamie Jordan
Amanda ha sido fundamental para ayudar a Kenley y a su familia a acceder a apoyos y servicios vitales que, según Jamie, han tenido un impacto significativo en la vida de Kenley. Gracias a estos recursos, Kenley recibió una cinta de correr, una silla Yogibo y, lo más notable, un iPad. El iPad de Kenley ha transformado su capacidad de comunicación y se ha convertido en una poderosa herramienta para la independencia, la autoexpresión y la conexión.
Kenley comenzó a usar un iPad en preescolar, siguiendo la recomendación de su logopeda para ayudarla a formar palabras y expresar sus necesidades. Desde entonces, el dispositivo ha sido una parte esencial de su vida diaria, facilitando la comunicación en casa, en la escuela y en entornos sociales. Con una aplicación de salud, Kenley puede explicar cuándo se siente enferma o tiene dolor. También utiliza su iPad para elegir qué quiere ponerse, qué quiere comer y mucho más. Y gracias al trabajo con su actual logopeda, Kenley ahora utiliza el iPad para escribir frases completas. La madre de Kenley bromea diciendo que a veces lo utiliza para hacerle saber que está enfadada con ella.
«Las respuestas que estoy recibiendo ahora son las típicas de una adolescente. [] Le da voz para expresarse, aunque sea como una adolescente descarada». – Jamie Jordan
Kenley utiliza su iPad durante toda la jornada escolar para facilitar su comunicación y aprendizaje. Al comienzo de cada día escolar, utiliza su iPad para organizarse y participar en la puesta al día diaria y en la planificación con su profesora y sus compañeros de clase. También utiliza su iPad a la hora del almuerzo para elegir lo que quiere comer. Mientras que algunos de sus compañeros utilizan Chromebooks para determinados programas de estudios, Kenley utiliza su iPad, ya que ha descubierto que el teclado le resulta más accesible. También utiliza su programa de conversión de texto a voz para responder a preguntas durante los debates en grupo. Su iPad le permite participar activamente en clase, entablar conversaciones y establecer vínculos significativos con sus compañeros y profesores.
Para Kenley, su iPad es una herramienta de tecnología de asistencia indispensable. Le ayuda a comunicar sus sentimientos, sus necesidades y sus elecciones. Sin él, le resulta difícil expresar lo que piensa y eso puede provocarle frustración. Por eso era tan importante reemplazar su iPad cuando se rompió. Al principio, se denegó dos veces la cobertura para un nuevo iPad. La gestora de cuidados de Kenley, Amanda, recopiló cartas de personas cercanas a Kenley y se aseguró de que el iPad se incluyera en su plan de vida. Con la ayuda del logopeda de Kenley, su médico y su familia, Amanda consiguió que se aprobara la sustitución. Amanda afirmó que su objetivo principal era apoyar la independencia de Kenley.
«Lo único que deseo para ella es que sea lo más independiente posible. Que sepa defenderse y que sea consciente de que puede ser feliz y estar sana». – Amanda Arnt
La historia de Kenley es un poderoso ejemplo de cómo la perseverancia y una gestión cuidadosa de la atención pueden conducir a resultados significativos. Con el apoyo adecuado, la defensa de sus derechos y la tecnología de asistencia, es capaz de comunicarse, conectarse y prosperar.