משפּחה ינספּירז קער מאַנאַגער אין איר אַרבעט
Joanne Cuocco, Long Island Care Manager, העלפּס מיכאל מיט קאָר קאַמפּאַטינסיז : סופּפּאָרט פֿאַר מענטש און משפּחה און פולשטענדיק טראַנסיטיאָנאַל זאָרגן.
Joanne Cuocco 'ס ווערק מיט די פּראָבייהאַן משפּחה שטייט אויס ווי איין-פון-אַ-מין. זי אַרבעט צוזאמען מיט מיכאל און זיין פאטער, Roy Probeyahn, אַן ACANY מיטגליד און משפּחה אַדוויסאָרי קאָונסיל מיטגליד. זייער שוטפעס איז ניט ענלעך קיין אנדערע אין איר קאַסעלאָאַד. סאַפּרייזינגלי, רוי איז געווארן אַ ינוואַליאַבאַל אַסעט אין איר ראָלע, דעמאַנסטרייטינג אַז קער מאַנאַגעמענט קענען זיין אַ צוויי-וועג גאַס.
קערגיווער געווארן אַדוואָקאַט
רוי איז נישט דיין טיפּיש קערגיווער. זיין לעבן ס נסיעה האָט אים געפֿירט צו ווערן אַ לייַדנשאַפטלעך אַדוואָקאַט פֿאַר די IDD (ינטעלעקטואַל און דעוועלאָפּמענטאַל דיסאַביליטיז) קהל. ער און זיין פרוי Arleen האָבן געבראכט דריי זין מיט פראַגיל X סינדראָום אין די 60 ס, אַ צייט ווען ינסטיטושאַנאַל סעטטינגס זענען די בלויז אָפּציע פֿאַר זאָרגן. רוי ס פעסטקייַט צו באַוואָרענען בעסער באַדינונגס פֿאַר זיין זין געמאכט אים אַ שטאַרק אַדוואָקאַט. דורך זיין פּערסיסטאַנס צו פֿאַרבעסערן די לעבן פון זיין זין און אנדערע ווי זיי, רוי פארבונדן מיט טוישן-מייקערז, אַדמיניסטראַטאָרס אין OPWDD , יונגערמאַן עלטערן און אפילו לעגיסלאַטאָרס.
"ער איז געווען דער ביגאַסט אַדוואָקאַט פֿאַר די באַפעלקערונג און האלט צו זיין ... און ער איז 84! רוי זעט ווי קליין ענדערונגען קענען העלפֿן מענטשן צו לעבן די לעבן וואָס זיי ווילן צו לעבן, "זאגט דזשאָאַן. זי האָט זייער וואַלועס רוי ס היסכייַוועס צו טיילן די לעצטע אינפֿאָרמאַציע וואָס ער האָט געלערנט. זי ניצט דעם וויסן צו העלפֿן אנדערע אויף איר קאַסעלאָאַד.
קער מאַנאַגעמענט ווי אַ שוטפעס
רוי זעט דזשאָאַן ווי אַ שוטעף. "זי איז אַ ווונדערלעך קער מאַנאַגער! דזשאָאַן איז אַ פאַקטיש טיגער. זי געץ טינגז געטאן און מאכט טינגז פּאַסירן. ” דאַנק צו רוי ס דעדיקאַציע און דזשאָאַן ס שטיצן, מיכאל לעבט זיין בעסטער לעבן. מיט זעקס דירעקטע סערוויס פּראַוויידערז ראָוטייטינג זאָרגן אין די פּראָבייהאַן היים, מיכאל ינדזשויז די הילף ער באקומט.
רוי ס אנדערע צוויי זין זענען געשטארבן, אָבער אין זיין עלטער, זיין געדאנקען ווענדן צו ווי ער קענען ענשור מיכאל ס זאָרג אין דער צוקונפֿט. רוי ווייזט אויס אַז דזשאָאַן האט פּושט פֿאַר די פּרילימאַנערי אַרבעט צו באַקומען די נייטיק צוקונפֿט פּלאַנירונג. דזשאָאַן געארבעט צו באַוואָרענען אַ טאָג האַב פּראָגראַם וואָס קענען זיין ימפּלאַמענאַד אין די געשעעניש פון אַ נויטפאַל, אָבער מער דאַרף צו זיין געטאן.
צוקונפֿט פּלאַנירונג
צוזאַמען, דזשאָאַן און רוי ברעכן באַריערז דורך ארבעטן אויף קאַנווערטינג די פּראָבייהאַן היים צו אַן IRA אונטער דער באַלעבאָס אַגענטור. אין דער וועלט פון IDD סערוויסעס איז דאס אן אומגעווענליכע באוועגונג, אבער דער טויש וועט פארזיכערן אז מיכאל קען ווייטער וואוינען אין זייער היים ווען רוי איז שוין נישט דארט. רוי'ס הארציקע וואונטש איז פשוט, "איך וויל וויסן אז מען וועט אים באהאנדלען ווען איך בין אוועק."
מיט דזשאָאַן און רוי אויף זיין זייַט, מיכאל בלי וועט זיין.